Morbus Bechterew und Sexualität

[Er****]

Hallo liebe poppen(.)de Gemeinde,

im zarten Alter von 19 Jahren erhielt ich die Diagnose Morbus Bechterew. Inzwischen näher ich mich der Lebensmitte und habe das nicht-sexuelle Leben im Griff.

Für die medizinisch nicht so bewanderten Mitleser/innen:

Ein Gendefekt lässt die Wirbelsäule langsam versteifen. Der Grad der Versteifung entwickelt sich vollkommen unterschiedlich, von kaum sichtbar, bis hin zur Unbeweglichkeit der gesamten Wirbelsäule. Schmerzen kommen in Schüben, die zwar medikamentös gelindert werden könnten, was aber anderer Nebeneffekte verursachen und die Einnahme noch weiterer Medikamente bedeuten würde. Da habe ich keinen Bock drauf und lebe dann lieber mit den Schmerzen.

Ein weiterer Nebeneffekt ist, eine erektile Dysfunktion, was bei mir bedeutet, dass die "Standhaftigkeit" entweder gar nicht erreicht wird oder mitten im Akt verloren geht.  

Gibt es hier Menschen, die ebenfalls an Morbus Bechterew leiden, oder deren Partner davon betroffen sind? Wie geht Ihr damit um?

Da sich hier niemand outen muss kann auch gerne per PN geantwortet werden.

 

PS: Dieser Gendefekt wird vererbt und bricht nur bei männlichen Nachkommen aus, die weiblichen Nachkommen tragen den Defekt nur weiter in die nächste Generation.

[Gelöschter Benutzer]

Ich kann leider nichts produktives zu den Thema beitragen aber ich wollte dir mitteilen das ich meinen Hut vor dir ziehe das du so frei darueber berichtest und ich wuensche dir fuer die Zukunft nur das Beste. :)

[Gelöschter Benutzer]

Das ist eine Sch.... Krankheit. Da kann man nur hoffen ein gutes Alter zu erreichen.

[Tr****]

vor 29 Minuten, schrieb Eroquai:

 

 

PS: Dieser Gendefekt wird vererbt und bricht nur bei männlichen Nachkommen aus, die weiblichen Nachkommen tragen den Defekt nur weiter in die nächste Generation.

stimmt so nicht , die knöcherne Versteifung der Wirbelsäule bei weiblichen Patienten verläuft im Mittel langsamer als bei männlichen Patienten. Deswegen wurde immer davon ausgegangen das Frauen weniger betroffen sind.

[Er****]

Danke @langweilige_Trulla diese Info hatte ich noch nicht. Wieder was gelernt 

[Tr****]

ach ja und noch eins 

Obwohl eine sehr starke Verbindung mit dem genetischen Merkmal HLA-B27 besteht und eine familiäre Häufung nachweisbar ist, ist Morbus Bechterew keine Erbkrankheit.

 

Dein Arzt scheint nicht der beste in seinem Fach zu sein wenn er dir sowas erzählt hat.

bearbeitet Juni 4, 2019 von langweilige_Trulla
Nachtrag

[strombola]

Hab die gleiche Diagnose mit 21 erhalten, hatte zusätzlich diverse Bandscheibenprobleme mit massiven Schmerzen. Aber Gott sei Dank nie Erektionsprobleme. Gehe auf die 60 zu und mir geht es gut damit. Viel Bewegung hilft. Die Versteifung ist optisch kaum zu sehen und die Schübe lassen mit zunehmendem Alter nach.

[se****]

Also wenn dad nur Männer bekommen, dann frage ich mich doch, warum meine Freundin das auch hat 🤔 warum sie sogae in einer Gruppe ist, wo das alle Frauen haben 🙄

[se****]

Du solltest dich wirklich erst informieren, befoe du solche Behauptungen aufstellst

[schneemausi]

ich kenne auch Frauen die Bechterew haben. in meiner Reha Ausbildung hab ich gelernt viel Sport machen. wenn du noch in keiner bist, schließe dich einer Bechterewgruppe an

[se****]

Meine Freundin kann kaum noch Sport machen, so schlimm ist es achon

[Mr****]

Deine Informationen sind falsch. Ich habe mehrere weibliche Bechtis in der Familie.

[Mr****]

Zudem haben Ende 2018 einige monoklonanale TNF-alpha-Antikörper ihre Zulassung für diese Indikation erhalten. Die Erfahrungen aus anderen Autoimmunerkrankungen sind so gut, dass ich an deiner Stelle mich da schon um einen Termin bei einem Rheumatologen mit Erfahrung kümmern würde. Nix nehmen ist so ziemlich das d****ste. Schmerz = Schonhaltung = krumm steif werden.

[Er****]

vor 1 Minute, schrieb MrsGrinch:

Zudem haben Ende 2018 einige monoklonanale TNF-alpha-Antikörper ihre Zulassung für diese Indikation erhalten. Die Erfahrungen aus anderen Autoimmunerkrankungen sind so gut, dass ich an deiner Stelle mich da schon um einen Termin bei einem Rheumatologen mit Erfahrung kümmern würde. Nix nehmen ist so ziemlich das d****ste. Schmerz = Schonhaltung = krumm steif werden.

Ich bin sehr viel in Bewegung und mache Wärme und Physio. Medis wurden bei mir 2008 eingestellt, da ich auf Medikamente extrem stark reagiere oder z.B. Schmerzmittel blieben bei mir wirkungslos.

@strombola Deine Erfahrung gibt mir Hoffnung, denn meine Wirbelsäule ist noch recht flexibel... komme noch mit gestreckten Beinen mit den Händen bis  kurz unter die Knie.

[Gelöschter Benutzer]

Bei mir fing es letztes Jahr im September an mit starken Rückenschmerzen und einer Regenbogenhautentzündung,erst am linken dann am rechten Auge was ohne Kortison nicht mehr zu behandeln war. Ich war in den Kopfkliniken Erlangen wo ich von der Augenklinik schnell an dir Rheumatologie in der Medizin 3 verwiesen werden konnte wo ich rasch einen Termin bekam.dort wurden Blutabfalltests gemacht und Blutbilder erstellt wo auch die zu hohen Entzündungswerte festgestellt wurde. Diagnose : Spondylartropathie. Befunde vom Mrt sind auch schon da und es deutet auch auf Morbus bechterew hin. Ich warte gerade noch auf einen Besprechungstermin mit der Rheumatologin damit das Kind auch einen Namen bekommt und bei mir endlich mit der Behandlung begonnen werden kann. Solange nehme ich noch Nsar medikamente und hoffe später auf bessere behandlungsmöglichkeiten. Heilen kann man die Krankheit nicht, aber doch möchte ich und auch jeder andere betroffene solange wie möglich beweglich bleiben und ich wünsche jedem das er damit solange wie möglich gesund leben kann.

[Mr****]

vor 36 Minuten, schrieb langweilige_Trulla:

Dein Arzt scheint nicht der beste in seinem Fach zu sein wenn er dir sowas erzählt hat.

Klingt so nach 70er-Jahre-Wissen

 

[Gelöschter Benutzer]

Respekt für die Offenheit. Und alles gute 👍

[Mr****]

Gerade eben, schrieb Eroquai:

Ich bin sehr viel in Bewegung und mache Wärme und Physio. Medis wurden bei mir 2008 eingestellt, da ich auf Medikamente extrem stark reagiere oder z.B. Schmerzmittel blieben bei mir wirkungslos.

@strombola Deine Erfahrung gibt mir Hoffnung, denn meine Wirbelsäule ist noch recht flexibel... komme noch mit gestreckten Beinen mit den Händen bis  kurz unter die Knie.

Es ist kein Schmerzmittel.

Es ist ein Medikament, was zB bei vielen anderen Indikationen aus dem rheumatischen Formenkreis die Anzahl der Schübe stark verringert und abmildert.

 

[Er****]

Danke @MrsGrinch für die Info. Aber die Schübe sind nicht mein Problem, denn die sind nur noch sehr selten. Mein letzter Schub ist jetzt 6 Monate her. Das Problem, worum es in diesem Threat geht ist der Umgang der Betroffenen und deren Partner/innen mit den Erektionsstörungen beim Sex. In meinen 3 letzten Beziehungen kamen die Damen damit überhaupt nicht klar, was zum Ende der Beziehungen führte.

vor 4 Minuten, schrieb sexyblueeyes123:

Ich glaube, da braucht jemand einen neuen Arzt, aber ganz schnell

Das Problem löst sich gerade von alleine, da ich gerade erst in eine neue Stadt gezogen bin und mir sowieso alle Ärzte neu suchen muss. Aber die medizinische Betreuung steht hier nicht zur Debatte. 

Wir sind hier bei poppen.de und die eigentliche Frage war: "Wie geht Ihr damit um?" Was isch auf die Sexualität bezieht und nicht auf welcher Arzt und welches Medikament wie hilft. Es geht um das Zwischenmenschliche.

[strombola]

Ich habe während einer Rhea beste Erfahrung mit der Kältekammer gemacht. Bei mir wirkt Wärme kontraproduktiv

[se****]

Und ein neuer besserer Arzt kann bei Erektionsproblemen nicht helfen? Also ganz ehrlich, dazu sind Ärzte da, zum helfen Ich bin auch krank seit 4.jahren und bei meiner Krankheit gibt es auch "probleme" was den sex angeht Arzt gefragt, problem behoben Ganz einfach Wenn man natürlich nicht den arsch in der Hose hat und den Arzt nicht fragt, dann bekommt man auch keine Hilfe 😉

[Tr****]

Deine Erektionsstörungen kommen sicher nicht vom MB an sich. Aber egal woher sie kommen , in einer guten Partnerschaft sollte sowas kein Problem sein denn es gibt ja genug andere Möglichkeiten eine Frau zufriede zu stellen als nur mit dem steifen Glied, sei mal kreativ  vor allem solltest du nicht ständig an dein "Problem" denken dann wirds irgendwann auch wieder klappen.

[Er****]

Zwei unterschiedliche Urologen in unterschiedlichen Städten wollten mir nur Medikamente verschreiben, die nicht von der KV übernommen werden. Auf diese Art der Pseudo-Hilfe kann ich verzichten.

Und wie ich jetzt schon mehrfach gesagt habe:

 

Es geht den zwischenmenschlichen Umgang beim Sex zwischen den Partner/innen

 

Keine Macht den Drogen!

[Gelöschter Benutzer]

Ich habe ebenfalls Morbus Bechterew und es stimmt nicht das es bei Frauen nicht ausbricht... es ist nir bei Männern ausgeprägter. Ich habe ebenfalls Schübe und dann sehr starke Schmerzen. Medikamente nehme ich nur, wenn ich vor Schmerzen nicht mehr laufen/sitzen/stehen/liegen kann.

[Er****]

vor 4 Minuten, schrieb langweilige_Trulla:

Deine Erektionsstörungen kommen sicher nicht vom MB an sich. Aber egal woher sie kommen , in einer guten Partnerschaft sollte sowas kein Problem sein denn es gibt ja genug andere Möglichkeiten eine Frau zufriede zu stellen als nur mit dem steifen Glied, sei mal kreativ  vor allem solltest du nicht ständig an dein "Problem" denken dann wirds irgendwann auch wieder klappen.

Zwei gesunde Hände, zärtliche Lippen flinke Zunge und der Einsatz diverser Spielsachen, besonder Orte, Schaffung von besonderer Atmosphäre u.v.m. haben leider alles nichts geholfen.