Fibromyalgie

[we****]

Erst die Begriffserklärung für die Unwissenden (kopiert von Wikipedia), mein Anliegen kommt darunter.

Fibromyalgie oder Fibromyalgiesyndrom ist ein Syndrom weitverbreiteter Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, Schlafstörungen und vermehrter Erschöpfung. Zu diesen Kernsymptomen kommen eine Reihe von Begleitsymptomen wie Morgensteifigkeit und Konzentrationsstörungen. Fibromyalgie ist keine entzündliche Erkrankung. Zur Diagnosestellung wird oft die Untersuchung druckschmerzhafter tender points genutzt. Die meisten Betroffenen sind Frauen. Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht aufgeklärt, es ist aber bekannt, dass bei Fibromyalgie-Patienten eine generell erhöhte Schmerzempfindlichkeit, eine sogenannte zentrale Sensibilisierung, vorliegt. Medikamentöse Therapien sind nicht etabliert, der Fokus der Behandlung liegt auf Sport- und Bewegungsangeboten. Fibromyalgie wird umgangssprachlich Weichteilrheuma genannt.

Hallo liebe Mitglieder dieser Community,

bezüglich des o.g. Themas bin ich an einem Erfahrungsaustausch interessiert, wer von dieser Krankheit betroffen ist, wie und von wem sie diagnostiziert wurde und wie Betroffene damit leben und umgehen.

Der Grund für diesen Thread, meine Freundin vermutet seit Jahren an diesem o.g. Krankheitsbild zu leiden, doch nach erfolgtem jahrelangen Ärztemarathon kann kein Doc. etwas finden. Vielleicht gibt es ja hier Mitglieder/Innen, welche selbst von dieser Krankheit betroffen sind oder jemanden kennen die dieses Problem haben und denen geholfen werden konnte.

Wer einen Ansprechpartner dazu noch im Raum Berlin kennt bitte unbedingt laut "Ich habe eine Idee" rufen.

Wer sich nicht im Forum beteiligen möchte kann mich gern per PM kontaktieren.

Vielen Dank.

bearbeitet September 10, 2019 von weiche_haende

[TA****]

Ist es Fibromyalgie? Ich hab was sehr ähnliches. Bei mir dauerte es 3 Jahre die richtige Diagnose zu stellen.

[Gelöschter Benutzer]

Da hilft nur der Gang zum Rheumatologen...Der kann zu 100% sagen ob es Rheuma ist...Ich habe Fibromyalgie,und bei mir hat es auch kein Doc festgestellt,bis ich zum Rheumatologen gegangen bin...Und helfen tut da nicht wirklich was,man muss lernen mit den Schmerzen zu leben...Schmerzmittel machen es nur erträglicher...

[Gelöschter Benutzer]

Leidet sie parallel an Asthma und/oder Heuschnupfen? Ist sie allergieanfällig? Gluten, Lactose? Hat sie empfindliche Bronchen?Ist sie die "Prinzessin auf der Erbse"?

[Ma****]

Ich habe zwei Kolleginnen mit der Diagnose, beide wohnen in Henningsdorf. Der Hausarzt erkennt diese Krankheit auch als solche an, Sitz in Henningsdorf. Bevor die Diagnose gestellt wird muss es erst viele Untersuchungen geben, da Fibro eine psychosomatische Krankheit ist muss der Bereich geklärt werden, Neuralgien, Reima usw... Dat is nich einfach auwa und zack Freischein Diagnose...

[Gelöschter Benutzer]

Bevor ich falsch verstanden werde könnte, was ich schreibe, sind nur meine Ansätze und Überlegungen! Du sprichst davon, dass deine Freundin vermutet, dass sie daran erkannt ist und leidet! Also, es ist auch von noch keinem Mediziner diagnostiziert worden! Deshalb gehe ich davon aus, dass es für dich besonders schwer ist, weil du keine Bestätigung durch einen Spezialisten bekommen hast. Nun möchte ich dir Mut machen und dich dahingehend aufbauen, dass du deine Freundin dahingehend beruhigen kannst, dass sie nicht daran erkannt ist, weil man diese anhand ihrer entzündungswerte diagnostiziert hätte. Wie du es geschrieben hast, weil sie dann die gleichen Werte, wie beim Rheuma hätte. Deshalb kann ich dir nur empfehlen, dass du ihr eine psychosomatische Behandlung vorschlägst. All die Symptome wird sie haben und auch diese Schmerzen. Nur werden diese entstehen, durch das Wissen deiner Freundin. Und möchte nun auch nicht zu weit gehen und hier eine Diagnose aufstellen. Es gibt dafür eine genaue Bezeichnung, was deine Freundin durchlebt. Versuch es auf diesem Weg, dass ist das, was ich dir empfehlen kann!

[Gelöschter Benutzer]

Für Berlin hab ich keinen Tipp aber die Hufeland-Klinik in Weimar ist sehr gut bei der Diagnostik. Habe auch einen Betroffenen im Umfeld. Obwohl ich mich an einen Artikel im Focus Mitte 2018 bezüglich einer Spezialklinik in Berlin erinnern kann.

[vi****]

@loki1200 : fibromyalgie ist eine ausschlussdiagnose, erst, wenn alle anderen in Frage kommenden Krankheiten ausgeschlossen wurden, kann man fibro diagnostizieren, d. H. Wenn es keine Rheuma Faktoren gibt, röntgen und CT /mrt usw. Rückt fibro in Betracht. Daher ist deine Annahme falsch, sie könnte aufgrund fehlender Rheumafaktoren keine fibro haben. @weiche_hände: fibro ist tatsächlich nicht einfach zu diagnostizieren, schmerztagebücher, eine Untersuchung per sog. "tender point" Methode u. Ä. Kann hier aber helfen. Wichtig ist, das auch eine rein psychoforme Schmerz Störung ausgeschlossen werden kann. Ebenso z. B. Probleme mit der Schilddrüse, sys. Lupus oder anderweitige, neurologische Probleme. Solltet ihr in Berlin nich ein schmerz Zentrum haben, wenn 8ch mich nicht täusche?

[vi****]

Edit: sorry, über Handy ist doof zu schreiben: zuständig für die Diagnose ist der Hausarzt in erster Linie, der sollte ein Blutbild machen, und evtl. Den tender point test, der Endokrinologe ist für evtl. Hormon Störungen verantwortlich, ein Psychologe zum Ausschluss psychischer Ursachen,ein Neurologe für die ja.. Neurologischen Sachen, also nervenstörungen. Allerdings sollte euch der Hausarzt zu den jeweiligen Fachärzten weiterleiten, insofern bedarf besteht.

[Gelöschter Benutzer]

Ich weiß natürlich nicht bei welchen Ärzten deine Freundin schon war, aber in Berlin gibt es an der Charité ein Kompetenzzentrum Schmerz mit integrierter Tagesklinik am Campus Benjamin Franklin. Dort wird auch das Fibromyalgiesyndrom therapiert. Ich kenne mich mit dem Thema nicht aus, habe das aber gelesen. Vielleicht ist die Info nützlich.

bearbeitet September 10, 2019 von Gelöschter Benutzer

[Gelöschter Benutzer]

Sie kann sich ja an die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung wenden. Die können mit Infomaterial helfen. Ich habe nach langen Irrwegen einen Rheumatoligen gefunden, der mir die Diagnose erstellte und das half mir sehr, da ich mich nicht mehr wie die hypochondrige, arbeitsscheue, simulierende Transe fühlen musste. Fakt ist, dass es eine Autoimmunerkrankung ist und in der Uni Weimar inzwischen ein Test entwickelt wurde. Bisher konnte nur durch ein langwieriges Ausschlussdiagnoseverfahren diagnostiziert werden. Mir hilft eine ausgewogene (vegetarisch bis vegane) Ernährung, wenig Stress und keine übertriebene Schonung damit halbwegs lebenswert zu leben. In "Schubzeiten" gibts dann 50-150 Tropfen Novalgin, da ich die Hammer-Schmerzmittel wie Tilidin ablehne. Du kannst/ihr könnt mir bei Bedarf gerne ne PN schicken.

[Gelöschter Benutzer]

In Mannheim oder Heidelberg gibt es eine Privatklinik, wo auch Fibromyalgie diagnostiziert und "antherapiert" werden kann (gibt ja keine wirkliche Heilung). Ich glaube, Dr. Weiss in Mannheim war das.

[Gelöschter Benutzer]

An Deiner Stelle würde ich mit Deiner Angelegenheit zu Facebook wechseln. Dort gibt es spezielle Gruppen dafür. Ich selbst habe was Ähnliches und seit 2009 Dauerkopfschmerzen. War damit 2x in Teltow zur Reha (das grenzt ja an Berlin), dann noch in der Schmerzklinik Kiel und nun seitdem nun auch noch Augenschmerzen hinzugekommen sind, versuche ich mein Glück mit Kühlhandtüchern und CBD Öl. Teu, teu, teu ...

[Je****]

.. Ich habe für mich festgestellt, dass mir WÄRME hilft ..

[we****]

Hallo liebe Mitglieder, ich bin doch über die große Resonsnz ernstaunt und möchte mich bei allen dafür bedanken.

Am kommenden Wochenende, dann sehen wir uns wieder, werde ich mit meiner Freundin alles durchgehen und mal sehen wie sie reagiert. Ich hoffe positiv, denn derzeit hat sie ein ziemliches Tief.

Also vielen Dank nochmal und sorry das ich in den letzten knapp 24 Stunden mich nicht aktiv hier beteiligen konnte.

[Zi****]

Ich habe dir eine PN geschrieben