Lipödem/Lymphödem Erfahrungen

[Mr****]

...ansonsten: gib mal bei Youtube MLD lernen ein. Da hat dein Freund einiges, was er lernen kann (meine ich ernst).

[cd****]

vor 16 Minuten, schrieb MrsGrinch:

...ansonsten: gib mal bei Youtube MLD lernen ein. Da hat dein Freund einiges, was er lernen kann (meine ich ernst).

Das war jetzt auch gut.

Ich wußte nicht, was MLD ist und dachte eher daran, dass er die Techniken der manuellen Lymphdrainage lernen könnte. Bis ich las, was MLD ist

[Mr****]

vor 36 Minuten, schrieb böses_Mädchen781:

Das war jetzt auch gut.

Ich wußte nicht, was MLD ist und dachte eher daran, dass er die Techniken der manuellen Lymphdrainage lernen könnte. Bis ich las, was MLD ist

Also, ähm eigentlich meinte ich die Drainage..... bitte WAS hast du denn gefunden?

[cd****]

vor 13 Minuten, schrieb MrsGrinch:

Also, ähm eigentlich meinte ich die Drainage..... bitte WAS hast du denn gefunden?

Bei MLD die manuelle Lymphdrainage. Was hast Du denn gemeint?

Das sind Massagetechniken, die speziell Physiothe***uten nutzen. Dabei wird die Lymphflüssigkeit (mehr oder minder) sanft rausmassiert.

Es gibt auch diesen Schuh (den Namen hab ich schon wieder vergessen.) Den hatte ich in der Reha auch. Voll geil das Teil!

Also ging halt bis zum Oberschenkel und pumpt sich dann mit Luft voll und drückt die Lymphflüssigkeit ab. Das hätte ich den ganzen Tag machen können. Das war toll! Das war richtig toll! Leider gab es das immer nur 10 minuten und auch nicht jeden Tag .

Das war aber nach der OP und in der Reha, aber das fühlte sich soooo toll an . Ich war immer traurig, wenn ich schon wieder gehen musste. (Ja, wenn man nur rumkrücken kann und auch Throobosespritzen nehmen muss, weil der Blutdurchfluss nicht so gewährleistet ist, war es wirklich schön!!!!)

Die MLD (also manuelle Lymphdrainage) ist dann eher eine Massgetechnik, die Physiothe***uten machen können sollten. Dann nimmt man halt keinen Schuh sonst macht das manuell per Hand.

Damit kenn ich mich jetzt aber nicht aus, also kann ich dazu leider gar nichts sagen! (Ich weiß nur, dass es das gibt)  Ist aber für die Freundin sicher hilfreich, wenn der Partner diese Techniken lernt.

bearbeitet Januar 15, 2021 von böses_Mädchen781

[Di****]

vor 16 Stunden, schrieb Geojack:

Und mich würde interessieren ob es auch hier Frauen gibt die darunter leiden und wie geht ihr damit um?

Entspannt, gibt ja chicke Strümpfe, ich hab seit gestern welche mit Reißverschluss 

vor 16 Stunden, schrieb Geojack:

Beeinträchtigt das euer Sexualleben in irgendeiner Weise?

Nein

@MrsGrinch, @Naturduft

Wenn die Möglichkeit besteht und ihr habt  ein Bewegungsbad = Rezept KG inH2o

vor 50 Minuten, schrieb böses_Mädchen781:

diesen Schuh

Schuh ist schaedlich, Lymphstau, Lymphomath heißt das Gerät, bis zum Bauch 

Laeuft unter Hilfsmittel, muss man sehen, ob die KK es genehmigt

 

 

Firma medi hat schönere Strümpfe als Jobst 

bearbeitet Januar 15, 2021 von DickeElfeBln

[Gelöschter Benutzer]

vor 4 Stunden, schrieb böses_Mädchen781:

Ja, wir wissen alle, das Du ganz d(t)oll abgenommen hast. Aber trotzdem reden wir hier von etwas Anderem.

Davon war gar nicht die Rede, aber Danke, bin auch sehr stolz auf meinen tollen Body😍. So doll habe ich nicht abgenommen, aber dennoch Danke Dir für Deine Achtsamkeit ;). Schon doof, wenn einem der Spiegel vorgehalten wird. Und doch, es geht sehr wohl auch um eine Ernährungsumstellung✌. Nun kannst Du mich gerne weiterhin zitieren und Dich triggern lassen. Viel Spaß dabei😁.

bearbeitet Januar 15, 2021 von Gelöschter Benutzer

[Di****]

@böses_Mädchen781

Es ist verdammt wichtig Abzunehmen, mein Befund hat sich drastisch verbessert, nachdem ich durch eine MagenOP angenommen hatte. 

Sich also auf seiner Erkrankung auszuruhen, ist fatal. 

[Gelöschter Benutzer]

vor 22 Minuten, schrieb DickeElfeBln:

@böses_Mädchen781

Es ist verdammt wichtig Abzunehmen, mein Befund hat sich drastisch verbessert, nachdem ich durch eine MagenOP angenommen hatte. 

Sich also auf seiner Erkrankung auszuruhen, ist fatal. 

Dankeschön, bin ja froh, dass es noch andere gibt die wirklich Ahnung haben und es genauso sehen. Ich komme aus der Gesundheitsbranche und weiß leider genau worauf es ankommt, nur wollen es viele nicht wahrhaben. Ich schreibe halt nicht das was sie gerne lesen wollen, sondern die realen Fakten.

[Di****]

Gerade eben, schrieb Veni:

sondern die realen Fakten.

Ich kann ja auch von mir am eigenen Leib berichten, ich hab mich ausgeruht auf meiner Krankheit und viele Betroffene geben sich, so wie ich, bevor ich 40ig wurde,  auf... es ist auch nicht leicht, diese Krankheit anzunehmen, man muss da sehr mit sich im Reinen sein. 

[Gelöschter Benutzer]

vor 4 Stunden, schrieb böses_Mädchen781:

Aber trotzdem reden wir hier von etwas Anderem.

Aber nicht nur!

Siehe hier 

vor 4 Stunden, schrieb MrsGrinch:

einem passenden BMI derzeit auch die Liposuktion.

Fest steht, es ist eine furchtbare Krankheit, die viel Konsequenz erfordert. Kenne es von ehemaligen Patientinnen und auch meiner Schwägerin. 

[Sa****]

Lipödem und Lymphödem ist nicht das Gleiche..


Meine beste Freundin hatte vor 28 Jahren Gebärmutterhalskrebs. Ihr wurden mehrere Lymphknoten an den Leisten entfernt. Seitdem hat sie ein Lymphödem in den Beinen. Sie muß seitdem täglich sehr dicke Kompressionstrümpfe tragen und 1x die Woche zur Lymphdrainage. Sie hat sehr darunter gelitten.
Letztes Jahr hat sie sich zu einer Operation entschieden, wo der Arzt neue Lymphbahen gelegt hat. Es wird zwar nie wieder wie vorher sein, aber zumindest ist es schon besser geworden.
Die Krankenkasse hat die Kosten übernommen.

Leider gibt es nur einen Arzt in Deutschland, der diese Operation macht.

[Di****]

vor 5 Stunden, schrieb Sally71:

Lipödem

Die, die wir das haben, wissen darum.. schmunzel 

[Gelöschter Benutzer]

Meinem Freund ist das völlig Wurscht. Komplett gesund...so was gibt es kaum noch.

[cd****]

vor 11 Stunden, schrieb Sally71:

Lipödem und Lymphödem ist nicht das Gleiche..

Das ist jetzt aber nicht unwichtig, da es dafür verschiedene Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten gibt.

 

Ich hab das das nicht gesehen, vor allem weil beides im dem Titel stand. Danke, dass Du mich darauf aufmerksam gemacht hast! Ja, hätte ich auch selber drauf kommen können/sollen, bin ich aber nicht. Ich hab nicht nachgedacht.

 

Sorry!

[Ku****]

Nicht als Betroffener, aber als jemand aus dem Therepie-sektor....

Es ist halt wie so manche andere chronische Erkrankung hart anzunehmen, aber grundlegend nicht zu ändern.
Dein Körper hat - warum auch immer - eine Störung im Flüssigkeits-abtransport (Lymphoedem) oder/und auch noch eine angeborene Fehlbildung der Fettzellen an Beinen/Becken, die das Problem verschärft (Lympho-Lip-Oedem).  (Lip- ohne Lymph ist selten, und dann meist symptomlose "Reiterhosen" - problematisch wird diese Fettzellen-Anomalie eigentlich erst wenn sie den Lymphablauf behindert) 

Es gibt keine Medizin und keine OP, die das Grundproblem beheben kann.
Die erwähnte Liposuktion....ist eine spätestmögliche, radikale Eingriffsmöglichkeit für schwerste Fälle.
Kann aber durch die strukturellen Schäden die der Doc beim herumfuhrwerken mit der Liposuktionsnadel unter der Haut an der ganzen Lymphkapillarsystem anrichten kann, die Lage durchaus schlimmer machen, selbst wenn ein paar Kilo Fettzellen kurzfristig wegkommen.
Das ist von daher keine gute "Lösung" sondern eher eine schwere Kanone mit ordentlich Risiken am Ende einer schweren Erkrankung, in der alles andere schon ausprobiert wurde.
Die Ebenfalls erwähnte Lymphgefäß-plastik....Ja, das gibts.
Daran experimentieren Chirurgen seit etwa 30 Jahren, aber Lymphgefäße sind so filigran und schwer zu transplantieren, die Flüssigkeitsdynamik noch immer so schlecht verstanden, dazu gibt es kaum Lymphgefäß-chirurgen weltweit ... das gilt  bis heute als experimentelle Technik mit fraglichen Erfolgsaussichten. Und wird meist nur in sehr spezifischen Fällen angewandt (wenn bekannt ist wo, welches Gefäß ungenügend funktioniert, was bei den meisten angeborenen Fällen völlig unklar bleibt.) 

That said:
Je mehr Übergewicht man mit sich rumträgt, desto schwerer haben es die sowiso schon ungenügenden Abtransport-systeme.
Und Ich muss als Beobachter von außen auch wirklich sagen - die schwersten Fälle sind nie diejenigen, die Diät leben, jeden Tag Sport treiben und ihre Kompression zuverlässig tragen, sondern immer die, die ihre Gewicht und ihren Bewegungsmangel nicht in den Griff bekommen.

Das heist keineswegs "selber schuld", ist ja in den meisten Fällen eine angeborene Problematik.
Aber als Betroffener kann - und muss! - Mensch unbedingt früh und intensiv und ausdauernd gegenwirken, wenn man die Probleme später im Leben so klein wie möglich halten will.
Jedes Kilo weniger, jedes Schwimmen gehen, jedes walken ist wichtig um die sichere altergemäßer Verschlechterung aufzuschieben oder gar zu verhindern. Ich kannte Patienten, die mit einer deutlichen Gewichtsabnahme (20% oder so) fast symptomfrei wurden, eine Kompressionsstufen runter gehen konnten und kaum noch zur MLD mussten. Aber solche echten Verbesserungen sind zugegebenerweise selten, oft ist "keine Verschlechterung" das beste was man erreichen kann. Zumal die Probleme meist in einem Alter auftreten, wo abnehmen biologisch immer schwerer wird.

Und gerade die Kompression ist vielen verhasst! Weil mühsam anzuziehen, unbequem, heiß ect.
Aber es gibt wirklich keinen gut Ersatz dafür. Selbst wenn man dreimal die Woche zur MLD geht und hoch medikamentiert , wiegt das nicht den Vorteil von Tages oder 24h-Kompression auf.
Das Gewebe 12, -16h am tag festhalten, das vollaufen verhindern, der Muskelpumpe für den Wasser-abtransport ein gutes, festes Gegenlager zu geben, das ist die wichtigste und unverzichtbarste Einzelmaßnahme, die für diese Erkrankung gibt!
Aber wie einige Leute schon geschrieben haben - da gibts inzwischen einen ganzen Haufen von Firmen die gut geschnittene und auch ästehtisch ganz schmucke Strümpfe und Hosen herstellen.
Da hat der freie Markt sich mal sehr positiv bewährt und Kunden-wunsch so weit möglich befriedigen gelernt.

Was den Sex angeht hat mir eine Patientin mal gesteckt, daß sie und ihr Mann die sexytimes von früher fast immer abends auf inzwischen fast immer morgends verlegt haben. So wie sie es mir geschildert hat - kurz aufstehen, pinkeln, kalt duschen, abtrocknen, poppen.
Da ist vom nächtlichen Liegen die Schwellung runter gegangen, die Strümpfe sind noch nicht angezogen, Sie ist beweglicher und ohne Druckschmerzen an den Beinen - und wie sie mir kichernd verriet - ihr Mann hat mit leerem Magen morgends eine deutlich stabilere Erektion als abends vollgemampft.

LG
KuppenFlug

[Ku****]

Noch was...Es wurden die technisch-mechanischen MLD-Geräte - als Stiefel oder Bein/Becken-Gerät erwähnt.
Natürlich ist sowas viel bequemer als dauernd zum Physio/Masseur zu rennen und MLD zu bekommen. Verstehe ich völlig.
Ich halte als Fachmensch trotzdem nicht so viel davon.

Das Lymphsystem ist im Prinzip ein Abwasser-Absaug-System, das überall Flüssigkeit aus dem Gewebe-Schwamm unseres Körpers aufnimmt, und in einer Baum-artigen Gefäß-folge Richtung Körpermitte transportiert, und (nur) unter den Schlüsselbeinen die Flüssigkeit in den Blutkreislauf zurückführt.
Wenn man sich nun vorstellt, in einem 1,6m langen, hängenden Schlauchsystem staut sich Flüssigkeit auf. Wie viel Sinn macht es dann, nur den unteren halben Meter "auszudrücken"? Eher wenig.
Man drückt die die Flüssigkeit aufwärts gegen eine gestaute Flüssigkeitsäule, und läßt den "Ablauf" außen vor.
Weshalb (gute) MLD-Praktizierende auch immer anfangen, erst am Schlüsselbein, dann in der Achsel (für Arm)  oder am Bauch, Leiste und dann die "eigentlich" geschwollene Extremität auszustreichen (bei wem das so nicht stattfindet - würde ich persönlich zu einem The***uten-wechsel raten, derjenige hat das System nicht begriffen oder angefangen sich im Arbeitsalltag wichtige Schritte zu "ersparen").
Kein mechanisches System ist in der Lage den - individuell ziemlich unterschiedlichen - Verlauf dieses Gefäßbaumes zu spüren und von oben "Ablauf" nach unten "Stauung" auszuarbeiten. Zumindest bis jetzt nicht.

Als Ergänzung zur täglichen Anwendung - möglichst nachdem man selber zuerst Schlüsselbein, Bauch und Leiste ein paar mal ausgestrichen hat (ist ja kein Zauberwerk) - sind die Dinger schon sinnvoll.
Aber zumindest alle 2 Wochen oder so sollte schon jemand die Hände drauf haben um die Entwicklung im Auge zu behalten. Sonst endet man ggf mit überdehnten, insuffizienten Gefäßen auf halber Höhe, nachdem man ein paar jahre ausschließlich das blinde mechanische Pumpsystem benutzt hat, das einfach Unten Druck macht, aber Mitte und Oben ignoriert.

Aber das ist natürlich berufsbedingte Voreingenommenheit, wenn auch fachlich begründet.
 

bearbeitet Januar 23, 2021 von KuppenTanz

[En****]

Eine meiner besten Freundinen bekam vor 4 Jahren die Diagnos Lipödem.

Ich sagte ihr damals schon, daß eine Gewichtsabnahme (155 kg bei 1.58m) erstmal angesagt sei, weil jedes Gramm zusätzlich belastend ist.

Die Krankenkasse sagte ihr genau dasselbe, dann fing sie an Gewicht zu reduzieren.

Eine erneute Vorstellung beim MDK... in 4 Wochen hat sie ihre erste OP.

[Ku****]

vor 47 Minuten, schrieb Engelschen_72:

... in 4 Wochen hat sie ihre erste OP.

Neugier - wozu die Chirurgie?
Magenraum-begrenzung, Liposuktion, Lympangioplastik?

[En****]

Sie bekommt eine Liposuktin gemacht. Der Grund für die OP sind vielseitig und die Hoffnung, daß danach Ruhe ist groß.

[Ku****]

Na, denn toi toi toi!
Wobei "Ruhe" im Sinne von "Problem erledigd" eine reichlich unrealistische Hoffnung ist.
Die Abpump-Systeme werden von einer Liposuktion nicht besser, nur ihre gewebe-interne Druck-Last sinkt ggf etwas..

bearbeitet Januar 23, 2021 von KuppenTanz