ME/CFS

[Di****]

es geht nicht um corona 

Erklärung:

Bei ME/CFS ist der Körper nicht mehr in der Lage, ausreichend Energie für physische oder kognitive Aktivitäten bereitzustellen. Vielen Betroffenen fällt es dann zunehmend schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu erfüllen, sie fühlen sich dauerhaft ausgeknockt. Selbst einfache Tätigkeiten, wie den Tisch abzuräumen oder zum Bäcker zu gehen, werden oft zu unüberwindbaren Hindernissen.

Quelle : TK

 

Gestern sah ich darüber, bei 37°, einen Bericht. 

 

Es geht  nicht um corona 

Hat jemand  die Diagnose,  wie lange war der Leidensweg von "simulieren" bis zur Anerkennung?

Es geht nicht um corona 

bearbeitet April 5, 2023 von DickeElfeBln

[Ne****]

Ein sehr interessanter Bericht. Ich habe ihn auch gesehen aber ich erinnere mich nicht mehr an die Zeit bis zur Anerkennung.

[Di****]

vor 2 Minuten, schrieb Neu_Kieler:

Ein sehr interessanter Bericht. Ich habe ihn auch gesehen aber ich erinnere mich nicht mehr an die Zeit bis zur Anerkennung.

Ist ja auch bei jedem anders, deswegen ja meine Frage,  ob es hier Betroffene gibt und wie deren Weg war.

[Sw****]

Das dauert ewig, da erstmal andere Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Ich bin immer noch am hin und her rennen von Arzt zu Arzt. Ist bloß blöd, wenn man selbst für den Arztgang keine Kraft mehr hat....

[Gelöschter Benutzer]

Das dauert echt ewig. Mich hat’s erwischt nach Corona, also nach der ersten Infektion. Allerdings habe ich auch diverse Grunderkrankungen. Alles nicht so easy. Und laut den Ärzten soll ich Geduld haben

[Br****]

Ich gucke schon lange kein Propagandafernsehen mehr, auch wenn solche Berichte oft ganz gut sind. Nur denkt man dann oft, gerade wenn man eine Hypochonderneigung hat, "jaja, genau wie bei mir" und macht sich unnötig Gedanken. Und die, die es wirklich haben, bekommen es so oder so mit.

Dauert ewig - bis leider garnicht! Simulant/in, arbeitsscheu, man sieht doch garnichts! Ne, diese Erkrankung macht keine sichtbaren Spuren, die meisten Betroffenen reißen sich so sehr zusammen! Und leider haben viele Ärzte bis heute keine Ahnung. Ganz übel. Ich habe Gott sei Dank Freunde, die mich ernst nehmen und unterstützen. Legt euch ein „kleines, dickes Fellchen“ zu.

[Mr****]

Ich habe eine Kollegin, die es nach ihrer Corona-Infektion erwischt hat. Sie wurde natürlich erstmal falsch behandelt. Heisst man hat sie ins Sportaufbauprogramm gesteckt und die Erkrankung wurde immer schlimmer. Sie kann mittlerweile nichtmal ihr Telefon zehn Minuten in der Hand halten. Anfang 20 und das Berufsleben scheint momentan zumindest gelaufen zu sein.

[kn****]

Vielleicht hilft es, auf Google Scholar zu suchen nach:

 

"long covid" biomarkers. Und am besten den Suchzeitraum auf "ab 2022" einstellen.

 

"Long Covid" ist zwar (meistens) nicht exakt dasselbe wie das "klassische" ME-CFS - es wird zwar oft gleichgesetzt, denn die Auswirkungen/Symptome sind ziemlich exakt dieselben, aber das "ME" steht für eine Entzündung des Nervengewebes, während es bei Long Covid idR eher eine Atrophie des Nervengewebes aufgrund einer Entzündung der Blutgefäße ist (das SARS-2-Virus kann zwar Nervenzellen infizieren, aber es gelangt im Gegensatz zu anderen Viren, die mit ME-CFS in Zusammenhang stehen, idR nicht in die Hirnflüssigkeit).

 

Es existieren mittlerweile Diagnosetechniken für Long Covid, zB über den Glukokortikoidtiter in Verbindung mit Immun-Botenstoffen (Interleukin 4, wenn ich mich richtig erinnere), die auch bei anderen Formen von CFS funktionieren dürften. Eine Hausarztpraxis wird sich damit natürlich schwertun; man sollte also eine Fachpraxis oder Uniklinik konsultieren, und gezielt nach einer Blutuntersuchung auf diese Biomarker fragen. Zumindest bei Covid-CFS wird das Ergebnis sofort zeigen, dass da etwas fundamental nicht in Ordnung ist.

Allen Betroffenen drücke ich die Daumen, dass sie schnell eine fachkundige Praxis finden. Dass CFS oft noch als "Einbildung" oder "Hypochondrie" abgetan wird, ist für die Patient*innen eine doppelte Katastrophe! Die Krankheit ist real, und seit Covid wissen wir auch recht gut, was genau da passiert.

[de****]

Die wirklich Kranken versuchen alles , um zu leben .Die Diagnose beruht auf Aussagen der Betroffenen .
Die neue Trittbrettfahrergeneration nutzt so etwas schamlos aus , um auf Kosten der Allgemeinheit ein faules Leben zu führen .

Ganz schwierig, was zu tun ist. Eine sehr individuelle Erkrankung. Ich tanze nicht mehr auf allen Hochzeiten - so wie früher - und teile meine Kraft gut ein. Dann bleibt halt mal was liegen!!!

[Anonymes-Mitglied-2]

Es gibt Krankheiten die diese Symptome aufzeigen. Ich habe MS und kenne das auch. Meine Bekannte hat seit 2 Jahren PostCovid und hat das. Warum der Körper bei manchen Krankheiten, zum Teil sogar bei nur psychischen Erkrankungen, so abschaltet hat bisher noch keine Forschung erklären oder abschließend klären können. Ich werde nun sehr bald Hilfe im Haushalt brauchen weil ich allein nichts mehr hinbekomme. Und irgendwann demnächst sogar Hilfe im Bad. Diese Vorstellung ist unglaublich frustrierend.Bei meiner Erkrankung ist das leider eher die Regel als die Ausnahme und nicht heilbar.

[Di****]

Gerade eben, schrieb Anonymes-Mitglied-2:

Symptome

Es ist eine eigenständige Erkrankung 

[Gelöschter Benutzer]

Ich habe cfs in Folge Morbus crohn mit vielen Op's - Post-operativ vom Chirurgen und Gastroenterologen als Diagnose bekommen. Ich weiß gar nicht genau wie lange ich drum gekämpft habe. mehrere jahre auf jeden fall

[si****]

natürlich kann ich nichts zu den beitrag sagen, da bekanntlich ich ihn nicht gesehen haben kann.
aber ich war letztes jahr in der klinik und da gab es unterschiedliche patienten.
ein paar wurde aufgenommen und bei ihm, konnte mann schon von weiten sehen, da stimmt etwas nicht.
um aber die krankheit anerkannt zu bekommen sind viele untersuchungen zu machen, um halt ein simulieren auszuschließen.
bei ihm, gab es kein zweifel, aber sie wollte auch den schein.
also musste sie halt so tun, als hätte sie das problem.
es gab sehr viel ärger, auch unter den patienten und pflegepersonal.
irgendwann habe ich bei der chef visite es angesprochen, das sie die ganze abteilung manipuliert, um an den schein zu kommen.
natürlich konnte der arzt mir nicht recht geben, aber eine wochen später wurde sie ohne schein entlassen und er musste eine woche länger bleiben.
in dieser woche, hat man sichtbar eine verbesserung bemerkt, aber die diagnose wurde ihm bestätigt.
auf der einen seite waren wir froh, das ...stück los zu sein, aber auf der anderen seite, tat er uns leid.
wer so eine frau an der seite hat, der braucht keine feinde mehr.

[Ge****]

Habe ich gestern auch gesehen. Hammer wie man da abgestempelt ist. Vielleicht kennst COPD. Da geht es einem gesundheitlich so ähnlich.. Da wird man auch belächelt als simulant. So gnadenlos ist unsere Gesellschaft.

[Po****]

Es wäre schön, wenn man beim Thema bleiben würde. Wer ein anderes Thema diskutieren möchte, möge doch bitte eins erstellen. Diese Beiträge und deren Reaktionen habe ich entfernt.

LG
Pop-MOD-Sunshine, Poppen.de Team

[Gelöschter Benutzer]

Meine Erkenntnis ist es, bei Beschwerden jeglicher Art immer erstmal in sich hineinzuhorchen.
Auf Medikamente soweit wie möglich zu verzichten, 2 bis 3 Liter Wasser jeden Tag trinken, gesunde Lebensmittel und sich selbst mit dem Entgiften des Körper zu beschäftigen. Ich selbst habe gute Erfahrungen mit der Leber- und Gallenblasenreinigung gemacht.

[Se****]

vor 27 Minuten, schrieb GelöschtesProfil2910:

Vielleicht kennst COPD. Da geht es einem gesundheitlich so ähnlich.. Da wird man auch belächelt als simulant.

Und dabei ist COPD ziemlich sicher zu diagnostizieren. 

 

[Gelöschter Benutzer]

Oha..😯
Solch eine Krankheit,gibt's?
Na,hoffentlich bin ich nicht auf den Weg,dahin😯.
Ich hab gerade die Wäsche vorm Wäschenständer stehen lassen...und bin Sofa...keine Energie noch Bock...sondern ein gehetztes Gefühl🤔. Nicht das erste Mal,in letzter Zeit....und ich lasse es dann auch und überwinden mich nicht..denn das stresst mich dann,massiv.🤷🏼‍♀️

[Di****]

Gerade eben, schrieb Kätzchen2023:

Solch eine Krankheit,gibt's?

Jupp. Hab ich gestern "gelernt " und war auch erstaunt 

[Gelöschter Benutzer]

Gerade eben, schrieb DickeElfeBln:

Jupp. Hab ich gestern "gelernt " und war auch erstaunt 

Ich werde das dann wirklich Mal mehr und ernsthafter,bei mir beobachten. Bleibt es so oder weitet sich noch aus...Mal den Hausarzt ,ansprechen🤔

[Di****]

Gerade eben, schrieb Kätzchen2023:

Ich werde das dann wirklich Mal mehr und ernsthafter,bei mir beobachten. Bleibt es so oder weitet sich noch aus...Mal den Hausarzt ,ansprechen🤔

Schau dazu ZDF Mediathek  "37°" von gestern 

Bei uns in Berlin  gibt's in der Charité sogar ne Sprechstunde.  Da müsstest du mal schauen,  obs in deinem Umkreis auch sowas gibt. 

[Gelöschter Benutzer]

vor 2 Stunden, schrieb Anonymes-Mitglied-1:

Dauert ewig - bis leider garnicht! Simulant/in, arbeitsscheu, man sieht doch garnichts! Ne, diese Erkrankung macht keine sichtbaren Spuren, die meisten Betroffenen reißen sich so sehr zusammen! Und leider haben viele Ärzte bis heute keine Ahnung. Ganz übel. Ich habe Gott sei Dank Freunde, die mich ernst nehmen und unterstützen. Legt euch ein „kleines, dickes Fellchen“ zu.

Fie meisten psychischen Erkrankungen sieht man nicht.

Stichwort Depression.

[La****]

vor 3 Stunden, schrieb DickeElfeBln:

es geht nicht um corona 

Erklärung:

Bei ME/CFS ist der Körper nicht mehr in der Lage, ausreichend Energie für physische oder kognitive Aktivitäten bereitzustellen. Vielen Betroffenen fällt es dann zunehmend schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu erfüllen, sie fühlen sich dauerhaft ausgeknockt. Selbst einfache Tätigkeiten, wie den Tisch abzuräumen oder zum Bäcker zu gehen, werden oft zu unüberwindbaren Hindernissen.

Quelle : TK

 

Gestern sah ich darüber, bei 37°, einen Bericht. 

 

Es geht  nicht um corona 

Hat jemand  die Diagnose,  wie lange war der Leidensweg von "simulieren" bis zur Anerkennung?

Es geht nicht um corona 

Den Bericht hab ich nicht gesehen, aber och hattemich mal darüber belesen, als meine Ärztin das Thema in den Raum stellte. Und ich bin froh, dass ich "nur" eine Fibromyalgie habe.